Home
https://twittersmash.com/news/eltern-pladieren-dafur-cannabisol-an-ein-baby-zu-geben-das-taglich-100-anfalle-erleidet/
Roditelji se zalažu za davanje ulja kanabisa djetetu koje svakodnevno pati od 100 napadaja.
by twitter | 20. ožujka 2019. | Vijesti |
Roditelji djeteta koje svakodnevno trpe 100 napadaja bore se da produže svoje živote koristeći ulje kanabisa.
Nathaniel Leahy nema iznimno rijedak oblik epilepsije i antiepileptika.
No, desetomjesečna starost se poboljšala s proizvodom na bazi epidioleksa.
Njegova majka Lauren Abernethy i njegov partner James, sada su iza kampanje za izdvajanje punog ekstrakta ulja kanabisa.
,
Nethaniel je bio savršeno zdrav do tri mjeseca kad je imao napadaj koji je prisilio liječnike da ga navedu na induciranu komu.
,
i dva dana kasnije, ali njegovo se stanje pogoršalo i dijagnosticiran mu je genetski poremećaj mitohondrija koji uzrokuje napadaje.
Nathaniel je bio hospitaliziran sljedeća tri mjeseca tijekom testiranja.
"Buduće prognoze za Nathaniela nisu dobre i trenutno ima kratak životni vijek.
,
"Vjerujemo da bi ovo ulje moglo provoditi više vremena s njim, a njemu i nama dati bolju kvalitetu života."
"Nisam naivan, znam da to nije lijek, ali ne sviđa mi se što mi je uskraćena prilika da pokušam.
"Tamo su djeca koja su to shvatila i uspijevaju."
Uz potporu tima End of Pain, Lauren i James, zajedno s 15 drugih obitelji, sastaju se s zastupnicima u Westminsteru 19. ožujka.
Lauren je govorila o tome kako je dobro prošao tijekom prvih mjeseci života.
Rekla je: "Imao je savršenu kontrolu nad glavom, bio je posvećen, učvršćen, slijedio, hvatao, sve što je trebao učiniti."
Nasmiješio se, nasmijao se i počeo se okretati, a onda se prvi napad dogodio kad je imao 14 tjedana.
"Više se ne smije, ne može više normalno hraniti i hraniti se kroz cijev."
Lauren je rekla da je često pogođena napadima kad pokuša zaspati.
Nastavila je: "Neprestano će se trzati i trzati, poznat kao mioklonični kreteni."
"Boli što mogu reći da mislim da može dobiti i do 100 slobodnih dana.
Osim toga, Nathaniel ne može zaspati a da se ne liječi medicinski, ali ako pokuša zaspati i opusti se, imat će takozvane parcijalne napade.
"Njegovo će se tijelo ukočiti i njegova će glava pasti u stranu i njegovo će lice biti oprošteno."
Na njegovo disanje utječu i takvi napadi, koje može imati i do 10 puta dnevno, ovisno o tome koliko brzo lijekovi djeluju kako bi mu pomogli da zaspi.
"A onda, kad spava, moramo ga paziti da se uvjeri da je dobro, jer nikad ne znamo kada će se dogoditi sljedeći veliki napad."
"Za nas je vrlo teško kao obitelj."
Roditelji se zalažu za davanje ulja kanabisa djetetu koje svakodnevno pati od 100 napadaja.
by twitter | 20. ožujka 2019. | Vijesti |
Roditelji djeteta koje svakodnevno trpe 100 napadaja bore se da produže svoje živote koristeći ulje kanabisa.
Nathaniel Leahy nema iznimno rijedak oblik epilepsije i antiepileptika.
No, desetomjesečna starost se poboljšala s proizvodom na bazi epidioleksa.
Njegova majka Lauren Abernethy i njegov partner James, sada su iza kampanje za izdvajanje punog ekstrakta ulja kanabisa.
,
Nethaniel je bio savršeno zdrav do tri mjeseca kad je imao napadaj koji je prisilio liječnike da ga navedu na induciranu komu.
,
i dva dana kasnije, ali njegovo se stanje pogoršalo i dijagnosticiran mu je genetski poremećaj mitohondrija koji uzrokuje napadaje.
Nathaniel je bio hospitaliziran sljedeća tri mjeseca tijekom testiranja.
"Buduće prognoze za Nathaniela nisu dobre i trenutno ima kratak životni vijek.
,
"Vjerujemo da bi ovo ulje moglo provoditi više vremena s njim, a njemu i nama dati bolju kvalitetu života."
"Nisam naivan, znam da to nije lijek, ali ne sviđa mi se što mi je uskraćena prilika da pokušam.
"Tamo su djeca koja su to shvatila i uspijevaju."
Uz potporu tima End of Pain, Lauren i James, zajedno s 15 drugih obitelji, sastaju se s zastupnicima u Westminsteru 19. ožujka.
Lauren je govorila o tome kako je dobro prošao tijekom prvih mjeseci života.
Rekla je: "Imao je savršenu kontrolu nad glavom, bio je posvećen, učvršćen, slijedio, hvatao, sve što je trebao učiniti."
Nasmiješio se, nasmijao se i počeo se okretati, a onda se prvi napad dogodio kad je imao 14 tjedana.
"Više se ne smije, ne može više normalno hraniti i hraniti se kroz cijev."
Lauren je rekla da je često pogođena napadima kad pokuša zaspati.
Nastavila je: "Neprestano će se trzati i trzati, poznat kao mioklonični kreteni."
"Boli što mogu reći da mislim da može dobiti i do 100 slobodnih dana.
Osim toga, Nathaniel ne može zaspati a da se ne liječi medicinski, ali ako pokuša zaspati i opusti se, imat će takozvane parcijalne napade.
"Njegovo će se tijelo ukočiti i njegova će glava pasti u stranu i njegovo će lice biti oprošteno."
Na njegovo disanje utječu i takvi napadi, koje može imati i do 10 puta dnevno, ovisno o tome koliko brzo lijekovi djeluju kako bi mu pomogli da zaspi.
"A onda, kad spava, moramo ga paziti da se uvjeri da je dobro, jer nikad ne znamo kada će se dogoditi sljedeći veliki napad."
"Za nas je vrlo teško kao obitelj."