Doživotno

Na pregledu tj razgovoru sa neurologom što ćemo dalje, zaključio kao što sam i mislio da se nastavi ista terapija.

Ali ima nešto što mi je naglasio: Dragi moj vi spadate u pacijente koji će imati doživotno epilepsiju.

to mi sada nikako iz glave da izadje iako epilepsiju vučem i borim se s njom 23 god.
boriću se naravno i dalje.

Interesuje me da li je vama nekad rečeno da ćete imati doživotno?

nije baš prijatno

poslaću mu mail i reći da ne govori drugima jer ipak boli

Victor (citat):Na pregledu tj razgovoru sa neurologom što ćemo dalje, zaključio kao što sam i mislio da se nastavi ista terapija.

Ali ima nešto što mi je naglasio: Dragi moj vi spadate u pacijente koji će imate doživotno epilepsiju.

to mi sada nikako iz glave da izadje iako epilepsiju vučem i borim se s njom 23 god.
boriću se naravno i dalje.

Interesuje me da li je vama nekad rečeno da ćete imati doživotno?

nije baš prijatno

poslaću mu mail i reći da ne govori drugima jer ipak boli

https://www.youtube.com/watch?v=Tk6HyxSI4Ag&feature=related
(nadam se da ce sad da me pusti da okacim link)

Koliko to strasno izgleda.
Na kraju kljucna recenica: SADA SAM NA PRAVOJ DOZI I SVE JE U REDU (pije lekove i nema napade).
Kljucna recenica je SADA SAM NA PRAVOJ DOZI.
Nama je jedan neurolog rekao. Za svakog postoji SAMO NJEGOVA kombinacija koja resava SAMO NJEGOV problem.
E sad stvar je upornosti pacijenta i (znanja i upornosti) lekara (moraju da rade zajedno)do kog rezultata ce da dodju.

Najpre moram da kazem o izjavi :"Dragi moj vi spadate u pacijente koji će imate doživotno epilepsiju." Izjava blago receno nije primerena jednom lekaru.
Ako cemo pravo, a ko nema dozivotno.
Mislim da svako s tim saznanjem zivi.

Danasnjim napredovanjem medicine i nauke uopste, mislim da je pitanje vremena kad ce da rese ovo.
I vrlo je neprimereno nekome reci "imacete dozivotno" zar ne?

Pogledaj link i razmisli o svom lekaru (ako pitas mene ja bi ga menjao odmah).
Predstoji ti mukotrpno kopanje po forumima dok ne nadjes SVOG (doslovno svog) lekara.
Ali rezultat ce na kraju da bude dobar.
Zelim ti da lutanje traje kratko. Da vec sledeci bude onaj pravi.
Zelim ti svako dobro.
Ako ti treba bilo kakva pomoc reci.

Hvala double

Neću dr. još menjati ali ono što si tamo stavio na news i linkovi dao si mi ideju da mu predložim ovaj noviji lek Trobalt (Retigabine) pa da probamo dalje

dobar snimak, čak sam i pohvalio dobra kombinacija snimka, muzika i texta. molim te sve sa youtube-a stavi u temu video i slike

Victor (citat):Hvala double

Neću dr. još menjati ali ono što si tamo stavio na news i linkovi dao si mi ideju da mu predložim ovaj noviji lek Trobalt (Retigabine) pa da probamo dalje

dobar snimak, čak sam i pohvalio dobra kombinacija snimka, muzika i texta. molim te sve sa youtube-a stavi u temu video i slike

Nemoj pogresno da me razumes. Iziritirala njegova izjava.
ZNAM da pravi lekar to nece nikad da kaze.

Dosta citam po (stranim)epi forumima po netu i ljudi kazu da se ako nema rezultata lekar menja. I nema tu mnogo osecaja ni sujete , cista matematika. Lekar i pacijent ZAJEDNO dolaze do resenja koje je potrebno pacijentu. E sad svako je slucaj za sebe.

Sto se tice youtube-a ima toga puno. Ovaj je poseban jer nosi i pravu poruku u sebi od nekoga iz prve ruke ko je prosao pakao. A to je BORITE SE DO KRAJA. "Sad sam na pravoj dozi ... ... a ovo je snimak od pre 2 godine kad NISAM bila na pravoj dozi ...".

I stalno da se cita po net-u i edukuje. Kamo srece da sam i ja citao i pazio sta citam , ne bi mnogo stvri pogresno uradio i slusao svakoga.

Ovaj dr me poslao na operaciju tj da se ispita da li se može jer me najduže i poznaje 7-8 god snjim.
Onda sam bio godinu dana kod jednog drugog, tamo gde je operacija započeta ali snjima nisam bio zadovoljan pa se vratio ovom i sada eto ova izjava doživotno.

mnogo njih sam ja imao, ali videćemo.

Victor (citat):Ovaj dr me poslao na operaciju tj da se ispita da li se može jer me najduže i poznaje 7-8 god snjim.
Onda sam bio godinu dana kod jednog drugog, tamo gde je operacija započeta ali snjima nisam bio zadovoljan pa se vratio ovom i sada eto ova izjava doživotno.

mnogo njih sam ja imao, ali videćemo.

Naravno, samo racionalno (koliko se moze).
I operacija je u zadnje vreme dosta napredovala (mislim na samo tehnicko izvodjenje, preciznost, postreakciju...).

Novih lekova svaki cas, nauka napreduje, hocu da kazem da pravi lekar MORA to sve da isprati, kako bi bio u toku i imao novih ideja kod nekoga ko je malo "tvrdji orah". Tu su kongresi simpozijumi svaki cas, nije ni njima lako.

kad sam rekao da treba da se citaju forumi, evo dva koja su meni donela mnogo informacija:

http://www.coping-with-epilepsy.com/forums/
http://www.epilepsysociety.org.uk/forum/

Victore nemoj da se sekiras. . . Kao sto se kaze, medicina iz dana u dan napreduje ! Npr. stanje moze da se pogorsa, ali kako moze da nam se pogorsa, tako moze i da prodje, ili da napadi budu sve redji i redji. . . Meni je doktor rekao da ne sme da me operise, jer mogu postati biljka, ali ja gledam na sve pozitivno ! Nikada nemoj padati u depresiju ili ocajanje, to samo jaca bolest, i ubija tvoju volju volju za lekom. Drago mi je sto postoji ovakav forum, gde me nije stid da pisem o mojim napadima, i da se konsultujem sa vama, kao i vi sa mnom. . . Ali samo volja ! Ja sam iz kolica stao na noge. Bice bolje ! A imas doktora koji nemaju pojma, kao u Nisu! Bio sam kod jednog doktora-neurologa, njemu je otac takodje bio neurolog, ali davao mi je pogresnu terapiju, i napadi su poceli da budu sve cesci i cesci, i promenio sam lekara! Od tada su se smanjili napadi! Ne mora da znaci da ces celog zivota imati.

Znam ja to sve ali me udarilo onaj dan kada je čika doktor to rekao.
predji na chat koji imamo na dnu, stisni na login desno iznad chata

doživotno je tema za mene, time se i predstavljam
s obzirom da mi je parcijalna epi s mogućnošću sekundarne generalizacije posljedica mehaničkog oštećenja temporalnog režnja, nema povratka...
prihvatila sam to kao novi dio sebe i zasada izvrsno funkcioniramo - Jackson i ja

Ipak stavi par riječi tamo u Predstavljam se da bi i drugi vidjeli tko si i kako si započela a ovo moje ja već prevazišao, To je bilo prije 6 mjeseci, ko ga šiša (čika dr.)
uskoro uzimam drugoga ako na sljedešem susretu za tjedan dana ne budem zadovoljan.

Hvala Mojo na učlanjivanju i nadam se da ćemo jedni drugima pomoći

Victor (citat):Ipak stavi par riječi tamo u Predstavljam se da bi i drugi vidjeli tko si i kako si započela a ovo moje ja već prevazišao, To je bilo prije 6 mjeseci, ko ga šiša (čika dr.)
uskoro uzimam drugoga ako na sljedešem susretu za tjedan dana ne budem zadovoljan.

Hvala Mojo na učlanjivanju i nadam se da ćemo jedni drugima pomoći

molim, molim, vrbovanje s foruma hr bilo je uspješno